VLADIMIR

 

Ucka  
Vladimir (1995) è arrivato dalla Serbia a Torino nel febbraio 2004. E’ affetto da cistinosi, una malattia genetica rara che provoca la distruzione progressiva di molti organi: l’unico farmaco conosciuto in grado di rallentare la malattia è il CYSTAGON, prodotto dalla ORPHAN EUROPE Srl, costosissimo, dispensato solo dagli ospedali e dalle ASL e di difficile reperimento in Serbia. A causa di una insufficienza renale necessitava trapianto di rene, che a Belgrado aveva già affrontato - donatrice la mamma – e che era andato male. Trapiantato ad inizio agosto del 2004 all'Ospedale Regina Margherita di Torino alla fine agosto 2004 ha fatto ritorno in Serbia. Nel luglio 2005 è tornato a Torino per un piccolo intervento di correzione di una stenosi all'arteria renale. Sotto una apparenza chiusa e ruvida si nasconde un bambino molto affettuoso e sensibile. La nostra associazione sta cercando da una parte di trovare i finanziamenti per pagare a Vlado il Cystagon (circa 700 euro mensili) e contemporaneamente per risolvere a livello burocratico le difficoltà di fornitura dello stesso.