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Vladimir
(1995) è arrivato dalla Serbia a Torino nel febbraio 2004. E’
affetto da cistinosi, una malattia genetica rara che provoca la distruzione
progressiva di molti organi: l’unico farmaco conosciuto in grado
di rallentare la malattia è il CYSTAGON, prodotto
dalla ORPHAN EUROPE Srl, costosissimo, dispensato solo dagli ospedali
e dalle ASL e di difficile reperimento in Serbia. A causa di una insufficienza
renale necessitava trapianto di rene, che a Belgrado
aveva già affrontato - donatrice la mamma – e che era andato
male. Trapiantato ad inizio agosto del 2004 all'Ospedale Regina Margherita
di Torino alla fine agosto 2004 ha fatto ritorno in Serbia. Nel luglio
2005 è tornato a Torino per un piccolo intervento di correzione
di una stenosi all'arteria renale. Sotto una apparenza chiusa e ruvida
si nasconde un bambino molto affettuoso e sensibile. La nostra associazione
sta cercando da una parte di trovare i finanziamenti per pagare a Vlado
il Cystagon (circa 700 euro mensili) e contemporaneamente per risolvere
a livello burocratico le difficoltà di fornitura dello stesso. |